Le monde ne parvient pas à relever le défi de la démence
Seul un quart des pays dans le monde disposent d'une politique, d'une stratégie ou d'un plan national pour soutenir les personnes atteintes de démence et leurs familles, selon le « Rapport de situation mondial sur la réponse de santé publique à la démence » de l'OMS, publié aujourd'hui. La moitié de ces pays se trouvent dans la Région européenne de l'OMS, le reste étant réparti entre les autres Régions. Pourtant, même en Europe, de nombreux plans arrivent à expiration ou ont déjà expiré, indiquant la nécessité d'un engagement renouvelé des gouvernements.
Dans le même temps, le nombre de personnes atteintes de démence augmente selon le rapport : l'OMS estime que plus de 55 millions de personnes (8,1 % des femmes et 5,4 % des hommes de plus de 65 ans) vivent avec la démence. Ce nombre devrait passer à 78 millions d'ici 2030 et à 139 millions d'ici 2050.
La démence est causée par une variété de maladies et de blessures qui affectent le cerveau, comme la maladie d'Alzheimer ou les accidents vasculaires cérébraux. Elle affecte la mémoire et d'autres fonctions cognitives, ainsi que la capacité d'effectuer des tâches quotidiennes. Le handicap associé à la démence est un facteur clé des coûts liés à la maladie. En 2019, le coût mondial de la démence était estimé à 1,3 billion de dollars US. Le coût devrait augmenter à 1 700 milliards de dollars US d'ici 2030, ou 2 800 milliards de dollars US s'il est corrigé des augmentations des coûts des soins.
« La démence prive des millions de personnes de leurs souvenirs, de leur indépendance et de leur dignité, mais elle prive également le reste d'entre nous des personnes que nous connaissons et aimons », a déclaré le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l'Organisation mondiale de la santé. « Le monde laisse tomber les personnes atteintes de démence, et cela nous blesse tous. Il y a quatre ans, les gouvernements se sont mis d'accord sur un ensemble clair d'objectifs pour améliorer les soins aux personnes atteintes de démence. Mais les cibles seules ne suffisent pas. Nous avons besoin d'une action concertée pour garantir que toutes les personnes atteintes de démence puissent vivre avec le soutien et la dignité qu'elles méritent.
Plus de soutien nécessaire, en particulier dans les pays à revenu faible et intermédiaire
Le rapport souligne le besoin urgent de renforcer le soutien au niveau national, à la fois en termes de soins pour les personnes atteintes de démence, et en soutien aux personnes qui fournissent ces soins, dans des cadres formels et informels.
Les soins requis pour les personnes atteintes de démence comprennent les soins de santé primaires, les soins spécialisés, les services communautaires, la réadaptation, les soins de longue durée et les soins palliatifs. Alors que la plupart des pays (89 %) déclarants à l'Observatoire mondial de la démence de l'OMS déclarent fournir des services communautaires pour la démence, la prestation est plus élevée dans les pays à revenu élevé que dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Les médicaments contre la démence, les produits d'hygiène, les technologies d'assistance et les ajustements ménagers sont également plus accessibles dans les pays à revenu élevé, avec un niveau de remboursement plus élevé, que dans les pays à faible revenu.
Le type et le niveau de services fournis par les secteurs de la santé et des services sociaux déterminent également le niveau de soins informels, qui sont principalement fournis par les membres de la famille. Les soins informels représentent environ la moitié du coût mondial de la démence, tandis que les coûts des soins sociaux représentent plus d'un tiers. Dans les pays à revenu faible et intermédiaire, la plupart des coûts des soins de la démence sont attribuables aux soins informels (65 %). Dans les pays plus riches, les coûts des soins informels et sociaux s'élèvent chacun à environ 40 %.
En 2019, les aidants ont passé en moyenne cinq heures par jour à apporter un soutien à la vie quotidienne de la personne atteinte de démence dont ils s'occupaient ; 70 % de ces soins étaient fournis par des femmes. Compte tenu du stress financier, social et psychologique auquel sont confrontés les aidants, l'accès à l'information, à la formation et aux services, ainsi qu'à un soutien social et financier, est particulièrement important. Actuellement, 75 % des pays déclarent offrir un certain niveau de soutien aux aidants, même si, encore une fois, il s'agit principalement de pays à revenu élevé.
Nouvelle initiative pour mieux coordonner la recherche sur la démence
Une série d'essais cliniques infructueux pour les traitements de la démence, combinés aux coûts élevés de la recherche et du développement, ont conduit à une baisse de l'intérêt pour de nouveaux efforts. Cependant, il y a eu une augmentation récente du financement de la recherche sur la démence, principalement dans les pays à revenu élevé comme le Canada, le Royaume-Uni et les États-Unis d'Amérique. Ce dernier a augmenté son investissement annuel dans la recherche sur la maladie d'Alzheimer de 631 millions de dollars US en 2015 à environ 2,8 milliards de dollars US en 2020.
"Pour avoir de meilleures chances de succès, les efforts de recherche sur la démence doivent avoir une orientation claire et être mieux coordonnés », a déclaré le Dr Tarun Dua, chef de l'Unité de santé du cerveau à l'OMS. "C'est pourquoi l'OMS développe le Dementia Research Blueprint, un mécanisme de coordination mondiale pour structurer les efforts de recherche et stimuler de nouvelles initiatives." Un objectif important des futurs efforts de recherche devrait être l'inclusion des personnes atteintes de démence et de leurs aidants et familles. Actuellement, les deux tiers des pays faisant rapport à l'Observatoire mondial de la démence impliquent « rarement » ou pas du tout des personnes atteintes de démence.
Bons progrès dans les campagnes de sensibilisation
Plus positivement, les pays de toutes les régions ont fait de bons progrès dans la mise en œuvre de campagnes de sensibilisation du public pour améliorer la compréhension du public de la démence, avec un leadership fort de la société civile. Les deux tiers des pays relevant de l'Observatoire ont mené des campagnes de sensibilisation. Et les deux tiers ont pris des mesures pour améliorer l'accessibilité des environnements physiques et sociaux pour les personnes atteintes de démence et pour fournir une formation et une éducation aux groupes de population en dehors du secteur de la santé et des services sociaux, tels que les bénévoles, la police, les pompiers et les premiers intervenants.
Notes de l'éditeur
Le « Rapport de situation mondial sur la réponse de la santé publique à la démence » fait le point sur les progrès accomplis à ce jour vers les objectifs mondiaux de 2025 pour la démence énoncés dans le « Plan d'action mondial sur la démence » de l'OMS publié en 2017. Il utilise les données des estimations de la santé mondiale de l'OMS. 2019 et l'étude Global Burden of Disease 2019 ainsi que de l'Observatoire mondial de la démence (GDO) de l'OMS. Jusqu'à présent, 62 pays ont soumis des données au GDO, dont 56 % sont des pays à revenu élevé et 44 % des pays à revenu faible et intermédiaire. Ensemble, ces pays représentent 76 % des personnes âgées de 60 ans ou plus. Des données sont incluses sur des questions allant des politiques nationales et du diagnostic, du traitement et des soins, au soutien aux aidants et à la recherche et à l'innovation.
Les travaux de l'OMS sur le « Plan d'action mondial sur la démence », y compris l'Observatoire mondial de la démence, ont été soutenus par l'Agence exécutive pour les consommateurs, la santé, l'agriculture et l'alimentation (CHAFEA, une agence exécutive de l'Union européenne), les gouvernements allemand, japonais, les Pays-Bas, la Suisse et le Royaume-Uni, et l'Agence de la santé publique du Canada.
